El Pais – La lebbra, la malattia dimenticata che ha oscurato anche il covid

NO O MAHTANI

29 GENNAIO 2022

Nonostante i primi sintomi siano arrivati nel 2018, è stato solo due anni dopo che gli operatori sanitari hanno avuto ragione nella diagnosi: lebbra . Jamuna Chatla, una madre di 32 anni, vive ad Adavi Kodumbedi, una cittadina nello stato indiano dell’Andhra Pradesh, e dice che gli ultimi mesi “non sono stati affatto facili”. Mentre lavorava come lavoratrice a giornata, notò un formicolio ai piedi che la preoccupava e alla fine si trasformò in un intorpidimento quasi totale. Consultazione dopo consultazione, non è cambiato nulla. “Pensavo che i farmaci non funzionassero”, dice dall’altro lato dello schermo, avvolta in un sari blu.

Tre mesi prima della pandemia, ha scoperto che dietro il formicolio implacabile c’era quello che è anche conosciuto come il bacillo di Hansen. Poi il marito l’ha lasciata e, senza quasi alcun aiuto da parte del governo, si è presa cura dei suoi figli e delle critiche dei suoi vicini. La frase di Chatla è simile a quella di migliaia di malati di lebbra: diagnosi errate o tardive, scarso accesso ai servizi sanitari e una vita di stigma. Il Covid ha solo peggiorato questo scenario.

Il rilevamento di nuovi casi di lebbra è diminuito del 37% a causa della pandemia. Nel 2019 ne sono state registrate 202.185 e nel 2020 appena 127.396, secondo i dati di 127 paesi compilati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). La diminuzione non è conseguenza di una minore incidenza della malattia, ma della riduzione o interruzione dei programmi di monitoraggio a causa del covid, secondo l’agenzia in un rapporto pubblicato sulla sua rivista Weekly Epidemiological Record , in cui avverte che il situazione potrebbe “dare origine a casi nascosti e un probabile aumento delle disabilità associate”.

“Come è successo con molte altre patologie, il covid ha spostato in secondo piano la rilevanza delle altre ”, spiega Íñigo Lasa, direttore generale della Fondazione Anesvad , nell’ambito della Giornata Mondiale contro la Lebbra, celebrata questa domenica e che, per il per la prima volta, commemora anche la lotta contro le malattie tropicali trascurate. Sebbene questi siano conosciuti come “dimenticati”, colpiscono una persona su sei nel mondo. “Il covid ha monopolizzato tutto. E non solo ha alterato la diagnosi precoce. La pandemia ha ridotto i fondi destinati alla ricerca e ha reso difficile la formazione degli operatori sanitari sul campo. È come se si fosse fatto un passo indietro», lamenta.

La pandemia ha ridotto i fondi destinati alla ricerca e ha reso difficile la formazione degli operatori sanitari sul campo. È come fare un passo indietro

Íñigo Lasa, Direttore Generale della Fondazione Anesvad

Da due anni Anesvad fa parte della Leprosy Research Initiative (LRI) , un’organizzazione incaricata di documentare la malattia secondo i cinque assi principali: ricerca, disabilità, diagnosi precoce, stigma e trasmissione. Questa entità ha assistito in prima persona al declino in tutte le aree. Dei 25 progetti in corso, “quasi tutti” sono stati colpiti in un modo o nell’altro. Nienke Veldhuijzen, tecnico dell’organizzazione, è chiaro: “Se non sono registrati (perché i casi non vengono diagnosticati), la trasmissione continua. E finché non possiamo interrompere la trasmissione, non saremo in grado di rimuoverla”.

La riduzione della diagnosi si è verificata nelle sei regioni sanitarie in cui è strutturata l’OMS: 41% nel sud-est asiatico; 35,9% in America; 35,3% nel Pacifico occidentale; 17,4% in Africa; e 3,2% nel Mediterraneo occidentale. In Europa, dove la presenza del bacillo di Hansen è marginale, si passa da 42 a 27 rilevazioni. I paesi più colpiti, tuttavia, continuano ad essere l’India (65.147), il Brasile (17.979) e l’Indonesia (11.173). Queste tre nazioni accumulano quasi il 74% dei pazienti nel mondo.

Questo scenario si discosta ulteriormente dagli obiettivi proposti nella Strategia Globale contro la lebbra , in cui si aspiravano tre obiettivi: nessun caso di lebbra infantile con disabilità, l’eliminazione della legislazione nazionale che discrimina le persone che soffrono o hanno sofferto di lebbra, malattie e la riduzione dei rilevamenti con disabilità associate a meno di un caso per milione di abitanti.

Yolanda Sachis, direttrice di Sensibilizzazione e Volontariato presso la Fondazione Fontilles, si rammarica che gli obiettivi proposti per il 2020 non siano stati raggiunti: “Serve un impegno reale per prendersi cura della salute dei più vulnerabili”, dice al telefono. “Il fatto che continuino a essere rilevati meno casi nelle donne ci parla di disuguaglianza nell’accesso ai servizi sanitari e che ci siano ancora leggi che discriminano questa popolazione è molto preoccupante. Questi colpiscono anche i cinque milioni di persone che sono già state curate. Una cosa è che è difficile eliminare lo stigma, ma la normativa avrebbe potuto essere facilmente modificata”. Attualmente sono ancora in vigore 130 leggi contro la popolazione colpita che vanno dalla segregazione al diritto di voto, al matrimonio o all’accesso al lavoro e ai trasporti pubblici.

La lebbra deve essere perquisita di casa in casa. Gli operatori sanitari devono avere una formazione specifica e recarsi in aree svantaggiate per rilevare casi prima che la disabilità sia irrimediabile

Vijay Krishnan, rappresentante della Fontilles Foundation in India

Per gli esperti non è banale che da quest’anno vengano “messe in tavola” anche le malattie trascurate e che ne condividano la menzione ogni 30 gennaio. “Può dare loro una presenza più grande; parlarne è estremamente importante. Ma non servirà a nulla se non sorgono impegni internazionali, se ne rinnovano altri e emergono nuove alleanze”. Lasa sostiene un approccio integrato ai disturbi della pelle. “Questi di solito hanno componenti simili nelle diagnosi e nelle conseguenze. Aprire il tifoso sarebbe un enorme passo avanti”.

Malattie trascurate –tra cui la malattia di Chagas , l’ulcera di Buruli , la filariosi linfatica , la leishmaniosi o la febbre dengue– si verificano in contesti di estrema povertà e, sebbene possano essere curate o prevenute a basso costo, causano ogni anno la morte o l’invalidità permanente di centinaia di migliaia di persone. delle persone a causa delle difficoltà nella distribuzione del trattamento ai gruppi colpiti.

“Ho la lebbra, non sono la lebbra”

Paula Soares Brandão ha imparato a conoscere la lebbra dai suoi libri del college. Ha studiato Infermieristica all’Università di Rio de Janeiro (Brasile) e poco dopo la laurea le è stata diagnosticata la patologia di Hansen. «Anche se l’avevo studiato. Quando l’ho scoperto, la mia immaginazione era simile a quella di qualsiasi altra persona. Ho pensato alla lebbra di cui si parla nella Bibbia, quella che non può essere curata. E chiaramente non ha nulla a che fare con quello che è oggi”, dice al telefono.

Sono passati 20 anni dalla fine del trattamento e ha una vita normale. “Ho l’anseniasi [come è conosciuta la malattia; nel paese sudamericano l’uso della parola lebbra era vietato proprio per evitare la stigmatizzazione], ma non sono la mia patologia. Sono una figlia, un’amica, una lavoratrice, ho le mie convinzioni religiose… Molte altre cose mi definiscono”. E, tra questi, l’attivismo della piattaforma del Movimento di Reintegrazione per le persone colpite da Hanseníase (Morhan). “Vediamo molte tendenze che ci preoccupano. Alla consultazione arrivano casi sempre più avanzati. Notiamo anche che le donne stanno sempre peggio. Primo, perché hanno meno accesso ai servizi sanitari e, secondo, perché dopo la diagnosi vengono abbandonati dai loro partner e dalle loro famiglie. Non si può parlare di porre fine alla malattia senza tenerne conto”.

Chatla sa molto sullo stigma. Le lacrime sfuggono a questa povera donna indiana quando ricorda gli ultimi mesi e come è passata dall’avere “una famiglia normale” al marito che ha abbandonato lei e sua madre, l’unico sostegno all’epoca, morente di coronavirus. “Tutto è cambiato in pochi mesi”. La diagnosi sbagliata ha causato un grado di disabilità che interessa tutti gli ambiti della sua vita. “Non posso lavorare, perché i nervi dei miei piedi sono molto danneggiati. I miei figli dipendono da me. È tutto molto difficile”, dice.

Vijay Krishnan, rappresentante della Fontilles Foundation in India, critica i pochi provvedimenti presi dal governo. “La lebbra deve essere perquisita di casa in casa. Gli operatori sanitari devono avere una formazione specifica su questo disturbo e recarsi nelle aree più svantaggiate per rilevare casi prima che la disabilità sia irrimediabile. Ma non è così”. L’intervento chirurgico di Chatla per recuperare parte della sua mobilità sarà effettuato dalla fondazione. “Riceverà dallo Stato solo una pensione per i giorni liberi”, dice.

Nonostante siano già mesi in ritardo rispetto ai tempi previsti, l’operazione dovrà attendere in quanto il distretto è ancora in confinamento a causa degli alti tassi di contagio. Nel frattempo, Chatla festeggia di aver completato il trattamento e “confida” che la sua situazione migliorerà. Prima, l’unica cosa che chiedeva più e più volte, come ricorda Krishnan, era se avrebbe potuto darlo ai suoi figli. “Non dovranno passare quello che ho passato io, giusto?”